《病床边的陌生人》2.第一部分

《病床边的陌生人》的读书笔记和读后感。好，我们先讨论第一个问题，为什么说病床边需要“陌生人”？
医学发展至今已经有数千年的历史，但“陌生人”走到病床边，只是近几十年的事情，要弄清出现这种变化的真正原因，我们还得从二战前的医学发展史讲起。二战以前，医学研究者进行科学研究的方式和今天大不相同，绝大多数医学试验都是在熟人社会中进行的。主导试验的往往是单枪匹马的医生，试验对象则大多是医生本人、他们的家人或邻居。而且，这些试验一般都带有治疗目的，只要试验获得成功，就能让试验对象本人直接受益。比如，书中讲到英国医生、现代免疫学之父爱德华·詹纳的故事，他为了找到让人体对天花免疫的方法，就先后在自己的儿子和邻居家的小男孩身上做了试验，最终发现，通过接种牛痘，可以让人对天花免疫。你看，这个试验就是典型的在熟人社会中进行的，小男孩的父母信任詹纳，所以，允许他在自己的儿子身上进行试验，同时詹纳也要为试验的结果负责，而且一旦试验成功，小男孩就能获得对天花的免疫力。这就是医学科研传统的开展方式。同理，传统的临床诊疗也是在熟人社会中进行的。过去，并没有现代意义上的医院，需要看病的话，人们就会让医生来家里出诊，一边拉拉家常，一边聊聊病情。虽然当时的医学技术比较落后，医生对绝大多数疾病都没什么辙，但医患关系总体上是很融洽的。这时候，医学领域很少有伦理上的问题，自然不需要外部的监督，也不需要“陌生人”的存在。然而，二战期间，情况开始有了变化。因为战争的刺激，医学进入快速发展期，青霉素等一大批新药开始迅速投入使用。但这也带来一个问题，那就是新的药品或者疗法在正式使用之前，肯定要先进行大量的人体试验。这时候，传统的那种小规模的、基于熟人之间信任的医学试验模式，已经没法再满足大规模的试验需求。更何况“是药三分毒”，仍处于研制过程中的新药，安全隐患尤其大，一般来说，没人会自愿充当试验的“小白鼠”。可是，医学需要向前发展，这该怎么办呢？答案既现实，又残酷。既然没多少人愿意主动参与，科研人员就开始寻找那些无法拒绝的试验对象。什么样的人无法拒绝呢？你可能已经猜到了，就是那些社会中最弱势、最边缘的群体，比如监狱里的囚犯、失去家人的孤儿、养老院中的老人，以及医院里的精神病人。二战期间，以赢得战争为理由，在社会弱势群体身上进行医学试验的案例比比皆是。比如，书中谈到，为了找到能治疗疟疾的特效药，美国医生阿尔夫·阿尔文故意让数百位精神病人和囚犯感染疟疾，试验期间虽然有被试者意外死亡，但根本没人在乎，试验进度也丝毫没有受影响。 今天，这种明目张胆侵害弱势群体的试验是无法想象的，但二战期间，为了赢得战争而牺牲弱势群体的行为，却受到社会各界的广泛认可。因为在战争状态下，社会很容易形成一种共识，认为在战争面前，每个人都有责任为国家做出贡献，年轻的士兵们在一线冲锋陷阵，生活在大后方的人也应该做出牺牲，比如，为医学试验献出自己的身体。如果说，战争时期，这种做法还算有一点冠冕堂皇的理由的话，那么，二战结束之后，这种侵害弱势群体利益甚至生命的做法仍然得以延续，就很难说得过去了，但是，事情就这么发生了。1945年二战结束，但美国医学界的主流认识是，未来战争随时有可能到来，所以绝不能放慢科研的步伐。况且，二战期间，医学在短短几年内的进步，就超过了过去几十年甚至上百年的总和，所以，科研人员普遍认为，他们不能停下前进的脚步。在这种思想的指引下，美国成立了国立卫生研究院，简称NIH。作者指出，在战后，这家机构承担起引领美国医学发展的责任，从它获得的预算我们就能看出，战后美国政府对医学研究的重视程度：1945年，NIH还只有70万美元的拨款；而到1955年，这个数字就上升到3600万美元；1970年，则攀升至15亿美元。期间，凭借着强大的财力，NIH资助了大约11000个科研项目，其中有三分之一都涉及人体试验。 战后开展的这些科研项目，试验对象的待遇如何呢？以NIH下属医院开展的项目为例，虽然这家医院对患者和参与人体试验的志愿者保证，他们的个人福利会被放在第一位，但实际上，没有制定任何正式程序或机制来保护患者。说白了，NIH只是给患者和志愿者开了一张空头支票，能不能兑现全凭科研人员的自觉。那么，在实际操作过程中，他们的自觉水平如何呢？答案是并不怎么样，书中列举的很多案例都能证明这一点。比如，上世纪30年代到70年代，美国一组科研人员为了研究梅毒对人体的危害，特意选择了一批患有梅毒的黑人作为试验对象，对他们进行定期的身体检查，但不进行任何治疗。尤其是在1945年之后，可以治疗梅毒的青霉素明明已经问世，但科研人员仍然刻意不为这些黑人进行任何救治，放任他们饱受病痛折磨，目的就是为了做试验对比，检验药物的疗效。 再比如，为了探究避孕药对人生理和心理方面的副作用，美国圣安东尼奥的一家诊所在1972年秘密开展了一项试验，把来诊所开避孕药的女性患者分成两组，一组开具避孕药，另一组开具没有任何实际效果的安慰剂。结果不难想象，获得安慰剂的那一组女性，有很多人意外怀孕。但毫不让人意外的是，这些女性患者都是墨西哥裔，和梅毒试验中的黑人一样，都属于美国社会中的弱势群体。 这两个例子并不是个别现象，而是战后美国医学界的常规操作。科研人员这么做，既是出于私心，也出于公心。一方面，试验获得的成果，可以帮他们获得教职和荣誉；另一方面，二战期间接受的实用主义教育也让他们相信，他们是在为最多数人的最大利益而努力。没错，一切伟大的工作都有造福社会的终极目的，但问题是，好的目的就能弥补错误的方式带来的损失吗？二战期间，纳粹医生对集中营犯人实施的暴行殷鉴不远，美国医生对社会弱势群体进行非自愿的人体试验，和纳粹医生之间的行为真的有本质区别吗？很明显，并没有。我们没有资格为了其他人可能的利益，去决定让另一个人承担受伤害的风险。承认这些非自愿医学试验的合法性，就相当于为是非颠倒的行为敞开大门。所以，医学领域的科研活动，应该而且必须受到监督。更进一步而言，不仅医学科研应该受到监督，临床诊疗也需要被纳入监督的范围。二战后，医学在临床诊疗方面遇到的伦理问题越来越多，已经超出了医学本身能够解决的范畴。比如，如果医疗资源有限，而等待救治的病人太多，那应该由谁来决定资源的分配？医生能做得了这个主吗？又比如，器官移植技术的发明，为很多器官衰竭患者带来了生存的希望，但器官供体的数量永远无法满足病人的需求，那么，该由谁决定器官的分配才最合理呢？ 再比如，医生真的有权替病人做出所有的治疗决策吗？患有严重先天性疾病的新生儿，是否应该得到治疗？永远无法苏醒的植物人，是否应该停止维持生命？在面对类似的艰难抉择时，治疗方案的最终决定权，到底应该掌握在医生，还是掌握在患者家属手里？这些问题的复杂程度，显然已经超过了医学的边界，如果医生们坚持把权力握在自己手里，势必会引发一轮又一轮的伦理道德风波。一切的变化都证明，不管是科研方面，还是临床诊疗方面，医学都不能再由医生们全权把持，引入社会各界的讨论和监督势在必行。所以，以，哲学家、伦理学家和法学家为代表的“陌生人”，需要走进医学实验室，走到医院的病床边，替全社会履行对医学监管的使命。